Para os pais: como lidar com uma criança com deficiência?

Como podem os pais lidar com uma criança com deficiência?

As problemáticas ligadas às crianças e aos jovens têm vindo, cada vez mais, a assumir um carácter prioritário na actuação da Fundação Calouste Gulbenkian, que pretende contribuir para promover o desenvolvimento equilibrado das crianças, sobretudo daquelas que se encontram em situações de risco social e pessoal.Esta brochura "Os nossos filhos são... diferentes!" foi concebida sobretudo para informar as famílias e marca o início de um conjunto de publicações da iniciativa da Fundação sobre o tema da intervenção precoce.

Pode encontrar ajuda através da informação aqui disponível:
http://www.gulbenkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/pdf/Os_nossos_filhos_s__o..._diferentes.pdf

Apresento-lhe um excerto:

"Quando uma família se defronta com uma criança que nasce com algum tipo de problema ou que, passado algum tempo, parece ter um desenvolvimento diferente do habitual, algumas das primeiras perguntas que faz são:
01. O que está a acontecer?
02. Porquê a mim?
03. Porque é que o meu filho(a) é diferente dos outros bebés ou
crianças da sua idade?
04. Quem me pode ajudar?

Muitos pais, ao recordarem a primeira vez que tomaram consciência da problemática do seu filho(a) , têm expressado sentimentos muito fortes e devastadores:

“O que eu senti... o que eu senti foi um grande aperto no coração. Foi também um pouco como que um castelo a desmoronar-se... porque ela, realmente, foi muito desejada, muito mesmo, e é aquilo que todos nós pensamos no dia-a-dia que é: «tudo vai correr bem». Pensamos assim, positivamente, tudo vai correr bem, vamos ter uma filha perfeita e quando sabemos que as coisas não são bem assim... Ah! é um grande choque....”
(Pai de uma criança com multideficiência)

Se passou por uma situação idêntica a estas, é provável que tenha feito perguntas semelhantes às que atrás referimos. Poderá também ter acontecido que um profissional tenha tido a iniciativa de falar consigo ou com alguém da sua família sobre o problema do seu filho(a). Assim, pode ter começado a obter respostas para as suas perguntas no hospital ou maternidade em que o seu bebé nasceu ou no Centro de Saúde onde o seu filho(a) começou a ser seguido(a). Mas também pode ter acontecido que, durante muito tempo, não tenha recebido as respostas que procurava e que, embora consultando todos os serviços e pessoas que lhe foram sendo indicados, se esteja a sentir cada vez mais aflito(a) e não tenha as orientações concretas e específicas que lhe permitam lidar com um problema, na maior parte das vezes, inesperado.
O tempo vai passando, as suspeitas de que alguma coisa não está a correr como esperava confirmam-se a cada dia que passa, os seus sentimentos de ansiedade aumentam porque não obtém respostas, sente-se só e sabe que, quanto mais cedo se intervém, maiores são as probabilidades de sucesso com o seu filho(a).

Não substituindo as funções de cada um dos especialistas, a Intervenção Precoce na Infância (IPI) pode fazer toda a diferença no desenvolvimento da criança e no bem-estar da sua família, nomeadamente quando os profissionais das equipas de IPI intervêm no sentido de aumentar as competências da família na forma de lidar com a situação tão difícil que vivencia e quando redobram os seus cuidados nas técnicas e estratégias de comunicação com as famílias, centrando-se nas suas necessidades.

Este pequeno livro foi feito a partir de um projecto que decorreu no Serviço Técnico de Intervenção Precoce (STIP)1 da Cercizimbra e da sua avaliação. Tem como principal objectivo ajudar pais que se deparam com estas situações a encontrar o apoio a que, quer eles quer os seus filhos, têm direito.
“A sociedade devia estar preparada para dar toda a ajuda necessária aos nossos filhos. Mas não é assim, nós é que temos que ir à procura dos lugares e das pessoas que nos
podem ajudar... Fazemos tudo sozinhos...”
(Pai de uma criança com atraso grave de desenvolvimento)

As informações que nele constam têm, voluntariamente, um carácter generalista. Nesta, como noutras áreas, cada caso é um caso. Por um ou outro motivo, situações que parecem iguais (podendo até a criança ter o mesmo diagnóstico) não o são, e as respostas necessárias e eficazes têm de ser encontradas de acordo com as particularidades de cada criança e família, bem como da comunidade em que estão inseridas. "